zaterdag 16 april 2016

Iedereen gaar voor gaas

Zaterdag 16 april 2016

Misschien komen er verhalen tevoorschijn met onderwerpen die ik al eens heb geschreven. Das dan pech, maar het verschil is nu wel dat ik 3 jaar verder ben en als ik terugdenk aan die klote tijd merk ik nu wel dat ik anders tegen bepaalde dingen aankijk als toen. Een mooi voorbeeld was mijn toenmalige werkgever.

Een bedrijf waar ik op het moment dat de kanker in mijn leven stapte prima zat. Ik kreeg alle ruimte die ik nodig had en dat scheelde een hoop geregel en stress. Het bedrijf ben ik daar nog steeds dankbaar voor. Toch gaan alle werkgevers denk ik een keer voor gaas. Hoe meegaand ze ook zijn er komt een moment dat ook de beste werkgever uit zijn of haar plaat gaat.

Bij mij gebeurde dat op oudejaarsdag. Wekenlang werd er geroepen dat ik op kantoor moest komen om te praten. Ze wilden duidelijkheid krijgen over onze ziekenhuisagenda. Ze wilden precies weten wanneer Fleur daar moest zijn. Dit ivm met het inplannen van mijn werkzaamheden. In het begin had ik hier totaal geen zin in. Praten over een onstabiele ziekenhuisagenda. Het was voor ons ziekenhuis in ziekenhuis uit er we hadden totaal geen grip meer op ons leven. De kanker bepaalde wat we gingen doen. Afspraken die we hadden werden continu afgezegd en uit eindelijk maakten we helemaal geen dates meer. En precies in die periode moest ik op kantoor komen om te praten over onze ziekenhuisagenda.

Met lood in de schoenen kon ik dus op 31 december komen. Eenmaal binnen lag mijn werkgever op zijn knieën omringd met tientallen papieren om zich heen. Ik heb hem laten zitten en na 2 bakken koffie vroeg ik of hij nog even tijd had. Ik schrok me rot van zijn reactie, want hij had geen tijd, er moesten offertes de deur uit dat was belangrijk. Ja hallo, we hadden een afspraak en nu laat je me voor janlul komen. Dit pakte niet goed ik kreeg een grote bek, een grote bek, nee hij snauwde me gewoon af en liet me staan alsof ik niet bestond. Zonder iets te zeggen ben ik vertrokken.

Thuis aangekomen vloog Nicole ook haar vel en wilde hem bellen met de vraag waar hij mee bezig was. Dit hebben we uiteindelijk maar niet gedaan. Dit leek ons toch maar de beste oplossing, maar met een kut gevoel gingen we wel het nieuwe jaar in.

Nu een paar jaar verder kan ik best begrijpen dat hij op dat moment geen tijd had. De zaak moet draaiend blijven ook als er personeel, ongeacht waarvoor, ziek thuis zit. Ik heb het gelukkig vrij snel los gelaten, alleen denk ik had even gebeld dat het slecht uitkwam. Ik zat immers ook met een probleempje  en heb ook tijd vrij moeten maken om te komen.

Joost

dinsdag 29 maart 2016

Zij wel en wij niet....

Dinsdag 29 maart 2016

Vorige week hebben wij bezoek gehad van een paar lotgenoten. René en esmee uit Rhenen. Een stel wat hun kindje ook is verloren aan die kut kanker. Hun Isa had hetzelfde als Fleur met het verschil dat zij een paar maanden eerder in de kinderkankerwereld zaten dan ons. Het was lekker om weer te ouwehoeren met mensen die ons echt begrijpen. Een doorsnee gezin kan zich best een voorstelling maken, maar daar blijft het dan ook bij. Zelf de lotgenoten die hebben moeten vechten voor hun kind en waar het gelukkig goed is afgelopen weten niet wat wij voelen. Ik vraag me nog steeds af waarom ons dit is overkomen en het is een vraag die denk ik nooit meer uit me kop verdwijnt.

Het klinkt misschien lullig, maar soms ben ik best wel eens jaloers op gezinnen waar het allemaal voor de wind gaat. Waarom zij wel en wij niet. Een vraag waar ik nooit antwoord op krijg en waar ik ook geen antwoord op wil hebben. Tuurlijk weet ik dat er in elk huis en wel iets aan de hand is. Zo werkt dat nu eenmaal, alleen vind ik het jammer dat sommige met een zwaardere last door leven moeten dan anderen. Nee jammer is niet het juiste woord, maar wat ik wel weet is dat het nu eenmaal zo is maar mijn gevoel is het daar dus niet altijd mee eens.

Waarom zij wel en wij niet. Simpel gezegd, maar keer op keer word ik  geconfronteerd met deze vraag. Een ander voorbeeld is het zien opgroeien van Fleur haar leeftijdsgenoten / oude klasgenoten. De een na de ander slaagde toen voor school en dat betekent dat de vlag uit mag. Leuk om te zien en in zo’n periode ploft Facebook uit elkaar van trotse ouders en blije Kids. Wij zien en lezen dit en proberen ons voor te stellen hoe dat bij ons zou zijn. Begrijp me niet verkeerd, maar dan komt de vraag weer naar boven van waarom zij wel en wij niet.

De kunst is denk ik dat wij moeten leren omgaan met dit nare gevoel. De ene keer zet je jezelf er makkelijker overheen dan de andere keer en dat is ook niet erg. Maar het lullige is dat het klote gevoel op de vreemdste momenten kan opkomen. Verjaardagen, op het werk of gewoon thuis als je in de tuin ligt te zonnen. Beetje bij beetje kan ik er beter mee omgaan, maar verdwijnen doet het nooit. Maar goed dat is ons probleem en niet die van jullie.

dinsdag 15 maart 2016

Daar zijn we weer...

Dinsdag 15 maart 2016

Op een een of andere manier kon ik me er niet meer toe zetten om te bloggen. Hoe dat komt dat zou ik niet weten, maar de fut is was er een beetje uit. Het idee om iets te schrijven kon me al moe maken. Vreemd, want in de periode dat kanker de hoofdrol in mijn leven speelde wist ik soms niet hoe snel ik achter de laptop moest kruipen. Het was in ieder geval een mooi middel om iedereen op de hoogte te houden en achteraf gezien was het voor mij ook niet verkeerd. De onrust in mijn kop kon ik lekker wegtypen en negen van de tien keer was mijn koppie ook aardig leeg. Niet dat ik dan alles op rijtje had staan hoor, nee haha vereweg van dat.

Maar goed ik heb na er overlijden van fleur beloofd dat ik door ga met Bloggen. Dit heb ik even volgehouden, maar na verloop van tijd was ik er wel een beetje klaar mee. Roos ging naar school, Nicole zat op haar werk, we namen een hond in huis, ik werkte en in 2013 werd kleine Milou geboren. Laten we zeggen dat we er voor de buitenwereld weer uitzagen als een doorsnee gezin. Ondertussen dacht ik dat er weinig te melden was en hetgeen wat ik meemaakte vond ik nu niet bijzonder genoeg om op te schrijven.

Toch begint het na vier jaar weer te kriebelen om wat te schrijven. Waarom weet ik niet, maar als ik surf over internet kom je niet zoveel  blogverhalen tegen van een gezin die leeft met kanker na het overlijden van hun kind / zus. Klinkt logisch, maar soms vragen er toch nog mensen om me heen hoe het nu met ons gaat. Erg lief maar om nu vier jaar te vertalen in een gesprek van 5 minuten lukt niet helemaal. Naar aanleiding van dat ben ik het blog van de week maar weer eens gaan opzoeken. Tot mijn stomme verbazing wordt het dus nog steeds dagelijks bezocht. Door wie dat staat er niet bij maar ik kan wel zien dat het mensen uit Nederland, België, Duitsland, Frankrijk,  Amerika zijn en nog wat landen waarvan ik niet wist dat daar Nederlanders wonen.  Redenen genoeg om na vier jaar het Bloggen weer eens op te pakken. De afgelopen vier jaar is er in huize waaienberg weer genoeg gebeurt. In huis, buiten het huis, op het werk enz  enz. Genoeg stof denk ik, maar of het wat is das nog maar de vraag. Het kriebelt dus weer en ik ga proberen om de komende tijd weer het een en ander te plaatsen.

Joost

zaterdag 5 oktober 2013

Het gaat eindelijk een beetje lekker......

Om te beginnen zal ik maar eens iets vertellen over Milou. Deze spetter is vandaag precies 8 maanden oud en ze doet het meer dan geweldig. Ze eet, slaapt, piest en poept als de beste. Daarnaast groeit het dametje als kool en zijn de eerste tandjes ook door. Zitten is ondertussen geen probleem meer en sinds van de week gaat mevrouw ook staan. Ze moet er wel even goed voor zitten, maar als haar voetjes goed staan dan trek ze zich ineens op en staat ze in de box of haar bedje. Leuk dat ze dat nu kan en alle bodems hebben we uit veiligheid maar laten zakken tot het laagste niveau.

Ook weet dat ze geluid kan maken en het vastpakken van dingen is ook geen probleem meer. Nee, als ze eenmaal iets beet heeft laat ze het snel niet meer los. Onze ogen, oren en haren zijn een mooi doelwit. Wie ook last heeft van haar grijpgrageknijphandjes is Saartje, de hond. Dit beestje is volledig bedekt met haar en dat weet Milou ook. Waar Milou is is Saartje meestal ook dus het gebeurt met regelmaat dat we Saartje moet bevrijden.

Haar eten geven is ook geen vervelende klus. We laten haar van alles proeven. Zoet, zuur, pittig, fruit, groente, brood enz enz. Op dit moment vreet ze werkelijk alles op. Het maakt niet uit wat het is het mondje gaat wel open. Slapen gaat over het algemeen wel goed. Soms, heel soms spookt ze een beetje, maar als we haar vergelijken met haar zusters is ze echt rete makelijk. Met andere woorden, Milou is een heerlijk kind en we zijn blij dat zij in ons leventje is beland.

In het vorige blog gaf ik aan dat ik soms wel eens terug verlang naar de tijd voor de kanker en diabetes. Het heerlijke leventje zonder zorgen zal ik maar zeggen. Gewoon wakker worden, ieder doet die dag gewoon wat hij moet doen en zonder kopzorgen kruipen weer in bed. Huisje boompje beestje zal ik maar zeggen. Maar goed dat geluk was ons kennelijk niet gegund. Nee wij mochten gaan dealen met diabetes, kanker en de dood tot gevolg. Weken nee maanden lang verlangde ik naar ons onbezorgde leven, maar sinds kort is er een soort van knop in mijn kop om.

Die knop is omgezet toen ik mezelf de vraag stelde waar ik wilde leven. Wil ik naar de onbezorgde tijd van toen, met de wetenschap dat we Milou moeten achterlaten of blijven we hier in het heden met Fleur in onze gedachten. In eerste instantie wilde ik terug, maar het idee dat we Milou achter moeten laten.......oh nee..... geen haar op mijn hoofd die daar aan moet denken. Het komt er dus op neer dat ik niet kan kiezen. Fleur......Milou pffffft.

Nu loopt het leven zoals het loopt en op sommige dingen heb je simpelweg geen invloed. Dat je daar geen invloed op heb daar ben ik achteraf wel blij om, want dat betekend dat ik niet hoef te kiezen. Fleur werd ziek en Milou werd geboren. Twee uitersten en twee bijzondere gebeurtenissen. We hebben er in beide gevallen niet om gevraagd, maar het gebeurde wel. Tuurlijk hebben we besloten om nog een kindje te nemen, maar dat dat niet vanzelfsprekend is wisten wij ook wel. Wij hadden drie keer de mazzel dat we zonder problemen zwanger konden worden.

Ondertussen begin ik heel langzaam aan het idee te wennen dat ik verder moet zonder Fleur en dat ik oud ga worden met Nicole, Roos en Milou. Tuurlijk mis ik mijn kindje. Elke dag denk ik aan haar. Ik sta er mee op en ga ermee naar bed. Het gemis wordt alsmaar groter en de pijn die verdwijnt ook niet, maar de kunst is denk ik om de juiste balans te vinden en het leren te genieten van het nu. Ik heb er met regelmaat moeite mee, dat durf ik wel te zeggen, maar beetje bij beetje kom ik er wel.

Gevoelsmatig gaat het dus eindelijk een keer de goede kant op. Ik heb daar wel een dag 788 voor nodig gehad, maar ben eindelijk weer eens happy me mezelf. Op het werk gaat het steeds beter, ik geniet meer van me gezinnetje en Nicole en ik komen stapje voor stapje dichter bij elkaar. Zo en nu is het wel weer even genoeg. Ik wens iedereen een mooi weekend toe met mooie momenten. Ik zou zeggen tot morgen, overmorgen overovermorgen

Joost


dinsdag 16 juli 2013

Nicole en haar tattoo's

Zoals jullie weten hebben wij met het as van Fleur een aantal bijzondere dingen gedaan. De opa’s en oma’s hebben een engeltje gekregen met in het lijfje wat as. Roos en Nicole hebben allebei een hangertje met wat as erin en bij mij zit Fleur in mijn arm getatoeëerd. Het verschil met mij en de rest is alleen dat ik Fleur nooit thuis kan laten liggen. Zo'n tattoo is iets wat Nicole en Roos ook graag willen, want soms, heel soms vergeten ze de ketting en dat voelt dan achteraf niet fijn. Probleem bij Roos is alleen de leeftijd. Het grietje is pas 11 jaar en dat vinden wij toch ietsiepietsie te jong voor een tattoo.

Nicole word een ander verhaal. Ze is oud en wijs genoeg en moet zelf weten waar ze haar tattoo laat zetten. Dit zetten heeft even op zich laten wachten in verband met zwangerschap van Milou en de borstvoeding. In deze periode heeft ze wel lekker kunnen nadenken met het gevolg dat mevrouw precies wist wat ze wilde. Met haar idee ben ik naar de tattooshop geweest en heb de tattooman de opdracht gegeven om dit verder uit te werken.

Probleem waar we alleen tegenaan liepen was de tijd. Op 16 juni 2013 riep Nicole ineens dat ze de tattoo wilde en het liefst voor haar verjaardag. Dit betekende dat hij binnen een maand gezet moest worden en aangezien we niet de enigste zijn met een tattoowens kon dat nog wel eens moeilijk worden. Na een paar whatsupjes en een bezoekje bij de tattooshop was het duidelijk dat het wel moest gaan lukken, alleen had meneer het erg druk.

Na een week ben ik gaan bellen en uiteindelijk was het ontwerp klaar. Nicole wilde aan de binnenkant van haar pols een open hart met daarin de voorletters van haar kids. Aan de buitenkant van diezelfde arm wilde mevrouw de tekst everlasting love en die moest gezet worden met een beetje as.

11 juli 2013 was het zover en was de grote stap. Enigsinds wat nerveus stapte ze naar binnen en toen de blauwdruk klaar was mocht ze plaats nemen in de stoel. Hij heeft uitgelegd hoe hij te werk ging en ging toen aan de slag. Ze vond het allemaal reuze meevallen en vervolgens stonden we een uurtje later weer buiten op straat. Ik merkte goed dat ze er blij mee was en het idee dat ze Fleur voor altijd meedraagt vind ze erg fijn.

SPANNEND!!!!!!
 
FLEUR, ROOS EN MILOU

NOG SPANNENDER!!!!!!
 
FLEUR ZIT ERIN

 Merk werk van Rene douwes zien Klik hier
 

 

zaterdag 6 juli 2013

Andere blogs.....


Van de week moest ik voor mijn werk even naar Voorschoten. Een paar deuren nakijken, omdat deze niet goed sloten. Prima en nadat ik de bewoner had gebeld stond de afspraak. Donderdagochtend om 8.00 uur zou ik er zijn en hij zou ervoor zorgen dat zijn vriendin aanwezig zou zijn. Was ruim op tijd dus moest even wachten.  Terwijl ik precies in het opgaande zonnetje keek vulde ik mijn tijd met het luisteren naar 3fm. Op dat soort momenten laat ik alles even los en laat mijn gedachten dan gewoon even de vrije loop gaan. Alles komt aan bod, de gezinssituatie, werk, vrienden enz enz enz.

Vervolgens parkeert er verderop een zwarte auto en er stapt een jonge dame uit. Na wat geklungel was ze er klaar voor en stak gewapend met een soort van boodschappenkarretje de straat over terwijl er een veel te grote ketting om haar nek bungelde. Ik dacht nog, zo’n leuke griet maar met zo’n rare ketting, die spoort niet. Ter hoogte van mijn bus roept ze dat zij op nummer 25 woont. Heb ik weer dacht ik nog, maar toen ik haar een hand gaf sloeg me hart 30 keer over. Dat boodschappenkarretje was haar zuurstofapparaat en die vreemde ketting was een zuurstofslang. Kut dacht ik nog. Er is hier iets niet goed in de haak. Terwijl zij de deur opendeed moest ik zo erg aan Fleur denken, want de ademhaling die ik hoorde leek wel een kopie. Phoehee help help wat nu, wat moet ik doen, wat moet zeggen…hoe pak ik dit nu aan???? Joost, stomme lul dacht ik nog, doe nou eens normaal, want dat moesten de mensen ook bij jou meisje doen. Zo gezegd, zo gedaan.

Terwijl zij zat bij te komen van haar inspanning heb ik alle deuren even nagekeken. Tijdens een bakkie kom je toch met elkaar in gesprek en weet uit eigen ervaring dat ik niet om de pap moet heen draaien. Ik vroeg waarom daarom recht op de man of waarom ze aan de zuurstof zat en wat er met haar aan de hand was. Ik zag dat ze het waardeerde dat ik dat zomaar vroeg en met mijn volle aandacht luisterde ik naar haar verhaal.

Ze was 33 jaar en heeft een taaislijmziekte. Ze was 3 maanden oud toen ze daarachter kwamen en ze loopt haar hele leven al te slepen met dat zuurstofgebeuren. Op dit moment ging het niet echt lekker, de trap op en af kon ze niet meer  en het gebruik van een rolstoel  was geen overbodige luxe. Ze was beetje bij beetje aan aftakelen en alleen een nieuwe donerlong zou haar nog kunnen helpen. Maar ja, daar lag nu net het probleem. In woorden wil iedereen wel doner worden en na hun dood iets afstaan, maar als het erop aan komt dan kruipen de meeste toch wel terug in hun schulpje. Erg??? Nee, ik doe er net zo hard aan mee, maar zo’n gesprek zet je wel even aan denken.

Maar goed, na 10 minuten babbelen was het wel weer goed. Heb me spulletjes bij elkaar geraapt en ging vervolgens naar de volgende klant. In de auto richting de  Den Haag dacht ik nog even terug aan het bezoekje van de klemmende deuren. 33 jaar oud en wachten tot iemand zich te pletter rijd om vervolgens die long hopelijk te krijgen. Klinkt hard, maar het is wel de realitieit.

Het was even vreemd om zo geconfronteerd te worden maar het was ook niet erg. Ik zoek dit soort ellende nu even niet op, maar komt het op mijn pad dan is het ok.  Het antwoord op de vraag van Sonja Ogier, reactie vorige blog, is dus nee. Wij lezen op dit moment geen blogs, want daar heb we op dit moment nog even geen zin in. We hebben het wel gedaan bij gemiddeld 10 gezinnen, maar ondertussen zijn bijna alle ouders ermee gestopt.  Dat ze stoppen begrijp ik als de beste, want om nu elke dag iets op te schrijven over de dagelijks sleur van het leven valt niet mee.
Wat wij wel doen en proberen is contact te houden met een aantal lotgenoten. Sommige zien we op facebook voorbij komen, met de een  whatuppen we, soms bellen we en eens in de zoveel tijd zien we elkaar ook live.

Zo en nu kap ik, iedereen veel plezier in de zon en geniet er een beetje van, want voordat we het weten is die gele knakker weer verdwenen. Welterusten en tot over 1,2 of 3 weken.

 

zaterdag 22 juni 2013

Roos en haar dikke vette tien......


Laat ik maar eens zeggen dat ik meer dan trots ben op Roos. Deze dame heeft zonder dat ze had verwacht, samen met haar juf, een actie op touw gezet. Wat is er gebeurd? Weken geleden kreeg de klas van Roos de opdracht om een soort van tentoostelling/spreekbeurt te houden over een onderwerp naar keuze. Doel was om een groepje te maken en gezamenlijk te gaan werken aan het gekozen onderwerp.

Om te beginnen moest er een onderwerp worden gekozen. Het leek Roos wel geinig om het over Fleur te hebben. Lief van haar, maar Nicole vond dat een toch wel iets te zwaar onderwerp. Dit begreep ze wel en na kort nadenken was ze eruit. Mevrouw wilde de kanjerketting onder de aandacht brengen. Wij vonden dit een prima idee en het vuurtje in Roos was aangewakkerd.

Om even jullie geheugen op te frissen

De behandeling van kinderkanker duurt lang en is zwaar. Om kinderen met kanker te steunen heeft de VOKK de KanjerKetting ontwikkeld.

De KanjerKetting is tegelijk beloningssysteem en wegwijzer en bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz.

Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Die ketting, de KanjerKetting, vertelt hun verhaal.

Roos vloog door het huis heen en alles wat ze kon vinden werd tevoorschijn gehaald. Chemo Casper, Radio Robbie, boekjes en uiteraard Fleur haar ketting werden direct op tafel gedeponeerd. Vervolgens kwam de laptop erbij, de site over kralen werd opgezocht en het project kralenketting was definitief een feit. Het grietje was er zo vol van dat ik besloot om te gaan bellen met de VOKK. Een vereniging waar je mee in aanraking komt als je kindje kanker heeft. Ik heb de dame uitgelegd wat er speelde en drie dagen later kwam er een pakketje binnen met stickers, folders, posters en tekeningen. Roos had dus nu een mooie verzameling spulletjes, maar mevrouw vond het nog niet genoeg.

Op de laptop heeft ze werkelijk uren gewerkt en na weken prutsen en rommelen had ze zelfs een echte PowerPoint presentatie. Tussen de bedrijven door heeft ze ook nog wat tekst op papier gezet en na flink oefenen met haar vriendinnetjes was het dan zover. Gewapend met een usb-stick, een tas vol spullen en een dosis zenuwen ging ze naar school toe. Bij thuiskomst bleek dat alle moeite niet voor niets was geweest, want ze had een zeer zeer goed. Dit is hetzelfde als een dikke vette tien.

Roos had verteld dat alles goed was verlopen en dat na het hele gebeuren de juf het uitgebreid over Fleur had gehad. De kinderen mochten vragen stellen en via you tube heeft Roos ook nog een filmpje mogen laten zien. Het hele gedoe rondom de kanjerketting heeft zo’n indruk gemaakt dat de juf er een actie van heeft gemaakt. Samen met de kinderen heeft ze besloten om flessen in te zamelen. Gevolg is dat er meer dan 100 euro binnen is gekomen, maar ze willen meer.

Op 10 juli organiseert groep 7, Roos haar klas, een feestelijke jaarafsluiting voor de papa’s, mama’s, opa’s, oma’s en alle juffen en meesters. Er blijken optredens te zijn en er worden dingetjes en lekkernijen verkocht. De totale opbrengst is bestemd voor……jaja de kanjerketting.

Al met al heeft die hele tentoonstelling/spreekbeurt heel wat losgemaakt. Jullie snappen nu wel waarom ik trots ben op Roos en alle kinderen die geld hebben ingezameld voor de kanjerketting. Hoeveel ze uiteindelijk ophalen maakt mij geen ene reet uit. Het idee dat er iets wordt gedaan maakt mij al helemaal blij.
Website Kanjerketting
Website VOKK

Zo dat was het dan weer, iedereen een dikke knuffel een prettig weekend en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Een toch wel klein beetje ietsiepietsie trotse papa.